Preguntas frecuentes

¿Tienes una pregunta acerca de DKMS y la donación de médula ósea? Seguramente aquí encontrarás la respuesta.

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Contribución financiera

¿Quién paga por la donación de células madre o médula ósea?

El seguro de salud del paciente cubre los costos de los exámenes antes de la donación y el procedimiento en sí mismo.

¿Proveen ustedes recibos de impuestos por las donaciones económicas?

Sí. Al suministrar un correo electrónico válido al momento de hacer tu contribución económica, recibirás un recibo digital que puedes guardar o imprimir para tus archivos. También puedes solicitar recibir una copia por correo escribiendo a: development@dkms.org o llamando al 1-866-340-3567.

¿Cuál es el carácter sin fines de lucro de DKMS?

DKMS ha sido clasificada por el Servicio de Rentas Internas (IRS) como una organización sin fines de lucro 501(c)(3) y una organización de caridad pública 509(a)(1). Estamos exentos de impuestos federales y todas las contribuciones que se realicen para nuestra organización son deducibles de impuestos en la medida en que lo permita la ley.  Puedes solicitar una copia de la carta de resolución del IRS donde se declara nuestra condición de exención impositiva y puedes hacer clic aquí para ver nuestra declaración financiera.

Logística

¿Cuándo donaré?

En la mayoría de los casos, se te pedirá que dones entre 1 y 3 meses después de haber realizado la prueba sanguínea de confirmación. Siempre tratamos de avisarte con 3 a 4 semanas de anticipación y acomodarnos a tu agenda. 

¿Dónde donaré?

Trabajamos con varios hospitales a través de toda la nación. En muchos casos, te pediremos que viajes. Coordinamos el viaje y el alojamiento y cubrimos todos los gastos asociados. En la mayoría de los casos, donarás en el mismo lugar donde se te realiza el examen físico.

¿Cambiará la fecha de mi donación?

La donación depende tanto de tu salud como de la salud del paciente. En el tiempo que te lleva completar las pruebas y el examen físico, la salud del paciente puede dar un giro que ocasione un retraso o incluso la cancelación de la donación. Te mantendremos informado siempre de todo posible cambio y continuaremos haciendo todo lo posible por acomodarnos a tu agenda.

¿Recibiré una compensación por el tiempo que tome libre en mi trabajo?

Si tu empleador no ofrece tiempo libre pago en caso de donación, DKMS tiene un programa de asistencia financiera para compensar por los salarios perdidos. Si calificas para recibir asistencia, tu coordinador te dará más información sobre cómo solicitar ayuda.

Trasplantes de médula ósea

Un amigo o un familiar necesita un trasplante de médula ósea. ¿Cómo puedo ayudar?

A enterarte de que es posible que tú o uno de tus seres querido necesite un trasplante de médula ósea o de células madres podrías sentirte abrumado. Los amigos cercanos y los familiares del paciente desean ayudar, pero no siempre saben qué pueden hacer. DKMS ofrece una manera positiva de involucrarse y ayudar organizando campañas de inscripción para buscar donantes, convocar el apoyo de la comunidad y conectar a las familias cuyos miembros viven en distintos lugares del país. Apoyaremos tus esfuerzos con campañas de medios sociales para crear un movimiento en apoyo de tu causa. Para obtener más información acerca del apoyo que podemos brindarte, comunícate con nosotros escribiendo a drives@dkms.org o llamando al 1-866-340-3567. 

¿Para qué tipo de enfermedades sirve un trasplante de médula ósea?

Los trasplantes de médula ósea pueden ser el mejor o quizás el único tratamiento para pacientes que luchan contra varios tipos de cáncer de la sangre como la leucemia, el linfoma y el mieloma, así como aproximadamente otros 70 trastornos, entre los que se incluye la anemia drepanocítica, la anemia aplásica grave, los trastornos del sistema inmunitario y los trastornos metabólicos hereditarios. Cerca de 20,000 estadounidenses necesitan trasplantes de médula ósea cada año. (fuente: Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, basado en los datos del NMDP) 

“Si no hubiera recibido un trasplante de médula ósea, hoy no estaría aquí.”

—Kerri, sobreviviente

¿Qué es un trasplante de médula ósea?

Un trasplante de médula ósea o de células madre sanguíneas es un tratamiento que puede salvar la vida de los pacientes que luchan contra algún tipo de cáncer de la sangre, como la leucemia o el linfoma, así como contra otras enfermedades de la sangre como la anemia drepanocítica.  Un trasplante reemplaza las células madre enfermas del paciente por células sanas provenientes de un donante como tú. Antes del trasplante, el paciente debe recibir altas dosis de quimioterapia y posiblemente también radioterapia para destruir todas las células enfermas de su cuerpo, así como debilitar a su sistema inmunitario para que no pueda atacar a las células donadas después del trasplante. Durante el trasplante, las células donadas son infundidas en el paciente y se desplazan a través del flujo sanguíneo hasta la médula ósea. Allí comienzan a crecer y generar nuevas células sanguíneas sanas en un proceso denominado incorporación del injerto. 

Compatibilidad

¿Cuánto tiempo tengo para tomar una decisión?

Al inscribirte como donante de médula ósea, hiciste un compromiso serio. Siempre tienes el derecho a cambiar de opinión. Sin embargo, una demora en la decisión de NO donar puede poner en riesgo la vida de un paciente. Por ende, te pedimos que evalúes seriamente tu decisión al momento de enterarte que eres potencialmente compatible. Habla con tus familiares, habla con tus amigos y también con el coordinador de DKMS, quien puede responder a todas tus preguntas e incluso ponerte en contacto con una persona que haya sido donante y que te pueda orientar acerca del proceso de donación.

¿Qué se considera una buena compatibilidad?

Los médicos generalmente buscan 10 marcadores de HLA específicos para determinar la compatibilidad. La mayoría de ellos requiere una compatibilidad de al menos 9 de 10, pero 10 de 10 sería lo mejor.  Mientras más alta sea la compatibilidad, mejores serán las probabilidades de que el sistema inmunitario del paciente reconozca las células donadas como suyas y les permita crecer y generar nuevas células sanguíneas sanas. Por lo general no encontramos una compatibilidad HLA exacta entre pacientes y donantes.

¿Soy yo la única persona compatible?

Es posible que un paciente encuentre a múltiples donantes que sean potencialmente compatibles. Sin embargo, esa información solo la conoce el médico, no nosotros. El médico seleccionará el mejor donante según el grado de compatibilidad HLA, así como la edad del donante, el sexo, el peso, el historial de salud, la disponibilidad y otros factores. Si te contactan como posible donante, pero no eres finalmente seleccionado para la donación, te informaremos. Continuarás en el registro de modo de estar disponible para otros pacientes en busca de un trasplante.

¿Influyen La ascendencia y el origen étnico en la compatibilidad?

La herencia es un factor muy importante. A igual que el color del cabello y de los ojos, tu tipo de HLA es también heredado, por lo que las mejores compatibilidades generalmente se dan entre pacientes y donantes que comparten la misma ascendencia.

"Se trata de tomar una parte de ti y dársela a otra persona para salvarle la vida y poder hacerlo en vida. No sé por qué alguien no querría hacerlo".

—Dianne, donante

¿Qué sucede si soy compatible con un paciente?

Será necesario hacer más pruebas para determinar si tienes la más alta compatibilidad. Esto incluye completar un cuestionario sobre tu historial de salud, suministrar muestras de sangre y someterte a un examen físico. Un representante de DKMS te explicará cada paso del proceso y estará disponible para contestar cualquier pregunta que puedas tener.

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¿Qué es la tipificación del antígeno leucocitario humano (HLA)?

La tipificación del antígeno leucocitario humano (HLA) es una prueba de tejido basada en el ADN para determinar la compatibilidad entre pacientes y donantes para los trasplantes de médula ósea. Los HLA son proteínas –o marcadores– presentes en la mayoría de las células del cuerpo. El sistema inmunitario usa estos marcadores para reconocer cuáles células son de tu cuerpo y cuáles no. Mientras más alta sea la compatibilidad, mejores serán las probabilidades de que el cuerpo del paciente acepte las células donadas y les permita crecer y generar nuevas células sanas.

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¿Cómo se determina la compatibilidad entre los pacientes y los donantes?

Durante el proceso de inscripción, se obtiene una muestra de células de la mejilla. Dicha muestra se examina para determinar el tipo de tejido HLA y se añade al registro nacional Be The Match Registry® para que los médicos puedan buscar y encontrar un donante compatible con sus pacientes.

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Donación

¿Perderé mis células madre de forma permanente?

Para cualquiera de los dos procedimientos de donación, la cantidad de células madre es solo una fracción del total que tiene el cuerpo. Tu donación no debilita tu sistema inmunitario y las células se regeneran naturalmente en unas pocas semanas.

¿Extraen la médula ósea de mi columna vertebral?

No. La médula se extrae de la parte posterior del hueso ilíaco usando una jeringa especial.

¿Puedo elegir el método de donación?

El método de donación es seleccionado por el médico del paciente según lo que considere sea lo mejor para el paciente. Por esta razón, solicitamos que te sientas cómodo tanto con la perspectiva de una donación de células madre de sangre periférica como con la de una donación de médula ósea. Si resultas ser compatible con un paciente, pero no estás dispuesto a donar a través de alguno de estos métodos, notifica a tu coordinador de inmediato.

¿Duele Donar?

Ambos procedimientos de donación conllevan ciertas molestias, pero la mayoría de los donantes relatan que todo dolor es fácilmente eclipsado por los sentimientos positivos que sienten al saber que están posiblemente salvando una vida. 

Posibles efectos secundarios y recuperación de la donación de PBSC
Mientras recibes filgrastim, puedes presentar síntomas parecidos a los de la gripe, como dolores de cabeza, dolores musculares y de los huesos y fatiga. La mayoría de los efectos secundarios comenzarán a desaparecer dentro de las 48 horas después de la donación. El organismo regenera las células madre en una semana.

Posibles efectos secundarios y recuperación después de una donación de médula ósea

Podrías presentar un poco de dolor, hematomas y rigidez hasta dos semanas después de la donación. Deberías poder regresar al trabajo o a la escuela y retomar varias de tus actividades diarias una semana después de la donación. Tu médula se repondrá sola y de forma completa en un período de entre 3 y 6 semanas.

Nos pondremos en contacto contigo regularmente después de la donación para asegurarnos de que te estés recuperando adecuadamente. Si no fuera así, coordinaremos todos los cuidados de seguimiento que sean necesarios.

“Lo que más me sorprendió de todo este proceso es que literalmente horas después de haber completado la donación, lo que más deseaba en el mundo era tener la oportunidad de volver a hacerlo.”

—Anne, donante

¿Cuáles son las dos maneras de donar?

Podrías ser llamado a donar mediante la obtención de células madre de sangre periférica (PBSC) o la donación de médula ósea. El médico del paciente escoge el método que promete el mejor resultado para el paciente, por lo que solicitamos que todos los inscritos se sientan cómodos con ambos métodos de donación.

Donación de células madre de sangre periférica (PBSC)
Este método de donación se usa en el 75% de los casos. La donación de PBSC es un procedimiento ambulatorio que no requiere cirugía en el cual se obtienen las células madre a través del torrente sanguíneo. se te extrae sangre de uno de los brazos y se la pasa por una máquina que filtra las células madre. El resto de la sangre regresa al cuerpo a través del otro brazo. Para aumentar la cantidad de células madre en la sangre antes de la donación, recibirás inyecciones diarias de una proteína sintética llamada filgrastim durante los cuatro días anteriores al procedimiento y la mañana del procedimiento. Completar la donación puede tomar de 4 a 8 horas durante un período de 1 a 2 días.

Donación de médula ósea
Este método de donación se usa en el 25% de los casos, generalmente cuando el paciente es un niño. Es un proceso quirúrgico que tarda de 1 a 2 horas y se realiza con anestesia, por lo que no se siente ningún dolor durante la donación. Las células de médula ósea se obtienen de la parte posterior del hueso ilíaco usando una jeringa.

"La atención médica que DKMS le brindó a mi hija fue excelente. La donación y todos los estudios para su aprobación fueron hechos en un hospital de primera clase a nivel mundial. Fue muy tranquilizador para mí saber que ella estaba en buenas manos en todo momento."

—Madre de una donante

¿Cuál es la diferencia entre "médula ósea" y "células madre sanguíneas"?

Al inscribirte, tienes la posibilidad de donar médula ósea o células madre sanguíneas, según las necesidades del paciente. La médula ósea es el tejido esponjoso dentro de tus huesos que produce células madre sanguíneas: las células en tu cuerpo que producen glóbulos rojos, glóbulos blancos y también plaquetas. Estas células madre también existen en el flujo sanguíneo, en donde son llamadas células madre de sangre periférica (PBSC). Los procedimientos para donar médula ósea y células madre sanguíneas son diferentes.

¿Donar médula ósea es igual que donar sangre?

No. Al inscribirte con DKMS, te estás ofreciendo como posible donante de médula ósea para ayudar a un paciente que necesita un trasplante. Si eres compatible con un paciente, se te llamará a donar médula ósea o células madre mediante procedimientos diferentes a los que se emplean en la donación de sangre.  Después de inscribirte como donante de médula ósea, puedes continuar donando sangre regularmente. Sin embargo, si resultas ser compatible con un paciente, te pedimos que no dones sangre durante el mes previo a tu donación de médula o células.

Inscripción

¿Cómo organizo una campaña de inscripción de donantes?

Es muy fácil. Escoge una fecha, una hora y un lugar. Nosotros hacemos todo lo necesario para que tu equipo se inspire y participe. Un dedicado representante de DKMS trabajará contigo para organizar el evento y suministrarte todos los materiales–digitales, impresos y de video–necesarios para enlistar, educar e inspirar a los voluntarios; promover la campaña ante tus audiencias internas y externas e inscribir donantes que puedan salvar vidas el día programado. Comienza aquí.

Me mudé. ¿Cómo actualizo mis datos personales?

Aquí mismo a través de nuestra página web o por teléfono. Llámanos al 212-209-6700 o haz clic aquí para actualizar tu información.

¿Cuáles son las probabilidades de que me convoquen como donante?

Podrías ser convocado como donante con posible compatibilidad tan solo unas semanas después de haberte inscrito. O bien podrían pasar años. También existe la posibilidad de que jamás te llamen. Sin embargo, también es posible que si efectivamente recibes la llamada, seas la ÚNICA persona que puede salvar la vida de ese paciente.

"Es completamente maravilloso para mí esto de poder volver a vivir. Tengo otra oportunidad en la vida: la oportunidad de ser capaz de hacer algo."  —Darian, receptor de trasplante y sobreviviente

¿Por qué existen restricciones de edad para los posibles donantes?

Existen recomendaciones médicas para las donaciones de médula ósea que han sido establecidas por el Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea (NMDP) a fin de proteger la seguridad del donante y ofrecer el mejor resultado posible para el paciente. Las pautas de estatura y peso para los donantes permiten que la persona que dona tenga un índice de masa corporal (IMC) de hasta aproximadamente 40. Las posibles complicaciones con donantes que tienen un IMC más alto incluyen un mayor riesgo debido a la anestesia en el caso de donación de médula ósea y un acceso venoso más difícil para la obtención de células madre.

Tengo apnea del sueño. ¿Puedo donar?

Si padeces de apnea del sueño, solo puedes donar células madre de sangre periférica (PBSC). La donación de médula ósea es un procedimiento quirúrgico que requiere anestesia. la apnea del sueño es un trastorno respiratorio y la anestesia disminuye la frecuencia respiratoria.

Soy menor de 18 años. ¿Por qué no puedo inscribirme? ¿Puedo hacerlo con el consentimiento de mis padres?

En los Estados Unidos, la edad legal de consentimiento para procedimientos médicos voluntarios, tales como la donación de médula ósea, es de 18. Un padre o tutor no puede dar el consentimiento en estos casos. 

Tengo más de 55 años, ¿por qué no puedo inscribirme?

El límite de edad no se trata de discriminación. Las recomendaciones médicas se han establecido para proteger la seguridad del donante y suministrar el mejor tratamiento posible para el paciente. Con la edad, existe un pequeño riesgo de efectos secundarios debido a la anestesia. Además, los estudios demuestran que se obtienen resultados más exitosos para los pacientes cuando las células provienen de donantes más jóvenes.

Me inscribí hace mucho tiempo. ¿Necesito volver a hacer la prueba del hisopo para seguir inscrito?

No, una vez que te haya inscrito y recibido confirmación de que estás en nuestra base de datos y en el registro nacional, no hace falta nada más. Una vez inscrito, tu información quedará en el registro hasta que cumplas 61 años, salvo que solicites ser eliminado antes.

¿Qué sucede después de la inscripción?

Una vez que completas tu inscripción, ya sea en una campaña o en nuestro sitio web, ingresamos tu información en nuestra segura base de datos de donantes y enviamos tus hisopos al laboratorio para analizar tu tipo de HLA (antígeno leucocitario humano). Los HLA son marcadores proteicos presentes en las células que son usados para identificar la compatibilidad entre pacientes y donantes.

Una vez que se haya realizado la tipificación de tus HLA, te incluiremos en la lista de forma anónima–con un número de donante y un tipo de HLA– y estarás en el Be The Match Registry® gestionado por el Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea. A continuación, recibirás una carta nuestra donde se te informará que estás oficialmente en la lista y disponible para aquellos médicos que buscan donantes compatibles para sus pacientes.

“Nunca pensé que me llamarían, pero cuando lo hicieron, la decisión fue fácil. Al final de cuentas, son solo unos pocos días de tu tiempo para salvar la vida de otra persona... unos pocos días por una vida entera.”

—Bennett, donante

¿Puedo inscribirme para una persona en particular?

No. Al inscribirte con DKMS, tu nombre es añadido al registro nacional, en donde cualquier paciente que busca un donante podría ser compatible contigo. Inscribirte es un compromiso serio que requiere que estés dispuesto a realizar la donación para cualquier paciente que lo necesite. Si solo quieres donar para una persona en particular, debes hacer las pruebas de compatibilidad en privado a través del médico a cargo del trasplante del paciente en cuestión.

Creo estar inscrito, pero no estoy seguro. ¿Debo hacerlo de nuevo?

Pedimos a todos aquellos que deseen inscribirse, que se aseguren de NO haberse inscrito anteriormente con DKMS o con ninguna otra organización que inscriba a donantes de médula ósea. Las inscripciones múltiples de un mismo individuo pueden dar lugar a perfiles de HLA duplicados en el Registro Nacional de Donantes de Médula Ósea.

Si deseas inscribirte con DKMS pero no estás seguro de ya haberlo hecho, comunícate primero con el Registro de Compatibilidad Be The Match llamando al 1-800-MARROW2 (1-800-627-7692). Si no apareces inscrito en este registro, te invitamos entonces a que te comuniques con DKMS para asegurarte de que tampoco te has inscrito con nosotros. Si nunca te has inscrito, con gusto te añadiremos a nuestra lista de donantes que salvan vidas.

Otras maneras de ayudar

Existen muchas maneras de apoyar nuestra lucha contra el cáncer de la sangre.

Inscríbete hoy y da el primer paso para ofrecerle a alguien una segunda oportunidad de vida.

El 100% de cada donación que haces nos ayuda a reclutar más donantes que pueden salvar vidas. 

Necesitamos más donantes para salvar vidas. Organiza una campaña para ayudarnos a inscribir a más posibles donantes de médula ósea.