Notificación de prácticas privadas

En DKMS, estamos comprometidos a tratar y usar la información sobre su salud que podamos obtener con responsabilidad. Esta notificación de Prácticas privadas (en adelante, la “Notificación”) describe la información personal y relacionada con la salud que recopilamos, y cómo y cuándo la usamos o divulgamos. También describe sus derechos con respecto a dicha información. Esta Notificación se actualizó por última vez el 26 de mayo de 2016.

Comprender sus registros/información de salud

DKMS no brinda ningún tipo de servicios médicos; sin embargo, reclutamos voluntarios sanos como potenciales donantes de células madre hematopoyéticas (HPC) y facilitamos los servicios médicos para el proceso de donación. La información que recopilamos ayuda a hospitales que tratan a pacientes con enfermedades de la sangre que amenazan la vida a tomar decisiones de tratamiento para sus pacientes. Nuestros equipos de marketing y reclutamiento en el campo pueden guardar y usar información sobre pacientes y familias con los que tienen relaciones, por ejemplo, en relación con historias de seguimiento sobre dichos pacientes. Esa información solo se utilizará de acuerdo con los términos de esta Notificación. DKMS considera a quienes se registran para ser donantes potenciales como “registrados”, y a quienes comienzan cualquier parte del proceso de donación como “donantes”. Como registrado, obtenemos información suya como nombre, fecha de nacimiento, sexo, número de seguro social, dirección, números de teléfono, direcciones de correo electrónico, etnia y ascendencia, información de contacto familiar e información bancaria (si decide donar a nuestra causa). DKMS guarda esta información, y puede compartir esta información entre sus entidades afiliadas, algunas de las cuales no están en los Estados Unidos. Como donante, cada vez que visita a un médico, hospital, laboratorio u otro proveedor de atención de la salud, se realiza un registro de su visita. En general, este registro tiene su nombre, edad, sexo, dirección, número de teléfono, síntomas, examen y resultados de las pruebas, y, de ser necesario, un diagnóstico, tratamiento y plan para atención futura. Además, guardamos información básica sobre receptores de trasplantes que es necesaria para facilitar las donaciones de HPC. Esta información, por lo general se denomina registros de salud o médicos, y sirve como:

• Base para planificar su donación de manera que se minimicen los riesgos del donante, y se entreguen los productos HPC para beneficiar a los receptores del trasplante.
• Medio de comunicación entre los muchos profesionales de la salud que contribuyen a su atención y al tratamiento de pacientes.
• Documento legal que describe la atención que recibió.
• Medio para que usted, DKMS o un tercero pagador puedan verificar que los servicios realmente se prestaron.
• Una fuente de datos para investigación médica.
• Una fuente de información para funcionarios de salud pública según lo requiera la legislación local o federal.
• Una fuente de datos para nuestra planificación y comercialización.
• Una herramienta con la que podemos evaluar y seguir trabajando para mejorar la atención que brindamos y los resultados que obtenemos.

Comprender qué hay en sus registros y cómo se utiliza su información de salud lo ayuda a: garantizar su precisión, comprender mejor quién, qué, cuándo, dónde y por qué otras personas pueden acceder a su información de salud, y a tomar decisiones más informadas al autorizar la divulgación a otros.

Sus derechos de información sobre su salud

Si bien los registros de salud que completamos son propiedad física de DKMS, la información es suya. Tiene derecho a:

• Obtener una copia en papel de esta Notificación si la solicita.
• Inspeccionar y copiar sus registros de salud.
• Modificar sus registros de salud.
• Obtener un detalle de las divulgaciones de su información de salud.
• Solicitar comunicaciones de su información de salud por medios alternativos o a una ubicación alternativa.
• Solicitar una restricción sobre ciertos usos y divulgaciones de su información.
• Revocar su autorización para usar o divulgar información de salud excepto que ya se haya realizado alguna acción.

Puede contactarnos en info@dkms.org si tiene preguntas o desea ejercer alguno de los derechos enumerados arriba.

Nuestras responsabilidades:

Se requiere que DKMS:

• Mantenga la privacidad de su información de salud.
• Le brinde a usted esta Notificación con respecto a nuestras obligaciones legales y prácticas de privacidad con respecto a la información que recopilamos y guardamos sobre usted.
• Cumpla con los términos de esta Notificación.
• Le notifique si no podemos acordar una restricción solicitada o una modificación que solicite.
• Atienda solicitudes razonables que pueda tener para comunicar información de salud por medios alternativos o en ubicaciones alternativas.

Nos reservamos el derecho a modificar nuestras prácticas y a poner en vigencia las nuevas disposiciones para toda la información de salud protegida que conservamos. En caso de que cambien nuestras prácticas de información, se publicará en esta URL una Notificación actualizada. También enviaremos por correo la Notificación modificada a la dirección que nos haya suministrado, o si está de acuerdo, le enviaremos un correo electrónico con la Notificación modificada. Usted comprende que dichas prácticas de información actualizadas se aplicarán a la información que ya teníamos sobre usted.

No utilizaremos ni divulgaremos su información de salud sin su autorización, salvo según se describe en esta Notificación. También dejaremos de usar o de divulgar su información de salud después de recibir una revocación escrita de la autorización según los procedimientos incluidos en la autorización.

Para más información o para informar un problema

Si tiene preguntas y desea información adicional, puede comunicarse con el Funcionario de Privacidad de DKMS en 212-209-6773 o en info@dkms.org. Nuestra dirección es 100 Broadway, NY, NY 10005.

Para nuestra política de privacidad sobre recopilación y uso de datos relacionados con el sitio web de DKMS, vea [aquí](política de privacidad).

Si cree que se han violado sus derechos de privacidad, puede presentar una queja al Funcionario de Privacidad de DKMS o en la Oficina de Derechos Civiles, del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. No habrá represalias por presentar una queja con el Funcionario de Privacidad ni con la Oficina de Derechos Civiles. La dirección de la OCR se indica a continuación:

Office for Civil Rights U.S. Department of Health and Human Services (Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU.) 200 Independence Avenue, S.W. Room 509F, HHH Building Washington, D.C. 20201.

Ejemplos de divulgaciones para tratamiento, pago y operaciones de salud

Utilizaremos su información de salud para tratamiento.

Por ejemplo: La información obtenida por un enfermero, médico u otro miembro del equipo de donación en un centro de salud acreditado se registrará en su registro médico y se utilizará para administrar el proceso de donación. Esta información es esencial para diversas entidades que participan en el proceso de donación, y para garantizar el mejor tratamiento para los pacientes que necesitan un trasplante.

Utilizaremos su información de salud para pagos.

Por ejemplo: DKMS cubre todos los gastos médicos relacionados con la donación; como donante no será responsable por el pago de ninguna factura emitida por los servicios brindados. Sin embargo, la información en una factura puede incluir información que lo define, como así también códigos de diagnóstico, procedimientos y suministros utilizados.

Utilizaremos su información de salud para operaciones regulares.

Por ejemplo: Los miembros del personal de DKMS pueden utilizar su información en su registro de salud para evaluar su atención. Esta información se utilizará entonces en un esfuerzo para mejorar de manera continua la calidad y efectividad de los servicios que brindamos.

 

Terceros: Hay algunos servicios que se suministran a nuestra organización a través de tercero mediante contratos. Los ejemplos incluyen: servicios médicos, agencias de atención de la salud, laboratorios, almacenamiento de información y compañías de destrucción de documentos. Cuando se contratan estos servicios, podemos divulgar su información de salud a terceros para que puedan realizar el trabajo que les pedimos que hagan. Para proteger su información de salud, requerimos que los terceros protejan su información de manera apropiada y tenemos contratos en vigencia que especifican su obligación para con nuestra compañía.

Investigación: podemos divulgar información a investigadores cuando su investigación es aprobada por una junta de revisión institucional que haya analizado la propuesta de investigación y establecido protocolos para garantizar la privacidad de su información de salud. Tiene derecho a negarse a participar en investigaciones.

Marketing: Podemos contactarlo para ofrecerle invitaciones a diversos eventos que coordinamos, en un esfuerzo por seguir creciendo y para mantener nuestra organización y nuestra misión. Además, si se autoriza, podemos usar su nombre, apariencia e historia personal en actividades relacionadas con la concientización del público sobre DKMS y para recaudar fondos. No recibirá ninguna compensación monetaria de DKMS por autorizar el uso de su nombre, fotografía, apariencia e historia personal y cualquier tipo de reembolso por gastos se coordinará por separado. Si desea dejar de participar y no quiere que su imagen siga apareciendo en nuestros materiales, contacte a DKMS de inmediato. Debido a pautas de distribución e impresión, DKMS tal vez no pueda eliminar su imagen de inmediato de los materiales, pero lo hará tan pronto como dichos materiales impresos se vuelvan a imprimir. Tenga en cuenta que los materiales impresos ya distribuidos al público no pueden volver a recuperarse una vez distribuidos.

Recaudación de fondos: Como organización sin fines de lucro, podemos contactarlo como parte de nuestros esfuerzos para recaudar fondos. Puede decidir contribuir o no a nuestra causa, y si lo hace en persona, en línea o por correo. Nunca compartiremos su información personal.

Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA): Podemos divulgar a la FDA información de salud relacionada con eventos adversos que puedan estar asociados con el proceso de donación. Salud pública: Según lo requiere la ley, podemos divulgar su información de salud a autoridades de salud pública y legales que tienen a su cargo la prevención o control de enfermedades, lesiones o discapacidades.